川崎病の入院ってどれくらい?娘の場合の治療期間とその副作用

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私の娘は、9か月の時に『川崎病』と診断されてしまいました。

かかりつけの小児科の先生の見立てのおかげで、早い時期に専門の病院で観てもらって『川崎病』って診断されて治療をすることになったんですが。

次に気になってくるのが

  • 入院期間ってどれくらいになっちゃうんだろう?
  • 川崎病ってどんな治療をするんだろう?
ってことでした。

実は、私にはかなり前から精神疾患があって(診断は病院によって『うつ』だったり『統合失調症』だったりと様々だけど)、育児も夫にすごく助けてもらって、何とかって状況でした。

でも、子供が入院するってなった時に、ちょうど夫は仕事が忙しくって、入院の付き添いがムリな状況だったので『私が付き添いをするしかない』って状況だったので、特に入院期間は気になりました。

そこで今回は、そんな川崎病への

  • 川崎病の治療ってどういった事をするんだろう?
  • その治療って副作用とかはないの?
  • 良くなって退院できるまでの入院期間ってどれくらいになるの?
について、詳しく見ていきたいと思います。

  

川崎病の治療ってどんなものになるの?

川崎病の場合、大切なのが治療の開始時期です。

川崎病の高熱や血管の炎症は、治療をしなくっても3週間くらいで収まります。

ただ、高熱や全身の血管の炎症が長引けば長引く程、心臓に後遺症が残ってしまうリスクが高くなってしまうんです。

川崎病で怖いのは心臓に残る後遺症
川崎病で怖いのが後遺症として残る『動脈瘤(どうみゃくりゅう)』です。

動脈瘤ができてしまうと、薬での治療や、場合によっては手術が必要になることも。

なので、その後遺症のリスクを低くするために、川崎病の症状に『5日以上の高熱』ってあるんですよね。

けれどそれ以外の症状で先生が総合的に判断して、『川崎病』と診断された場合には、治療が開始されるんですね。

川崎病って診断されると、すぐに先生から説明があって、親が承認すると治療が始まります。

(1)川崎病の治療の目的

もちろん、今の症状(高熱やリンパの腫れ、血管の炎症、などなど)を改善する為なんですが。

何よりも『血管の炎症反応を出来るだけ早く終息』させて、動脈瘤の形成を予防することが治療の目的になります。

(2)川崎病の治療

その動脈瘤ができないようにする為に使われる治療は『γグロブリン(ガンマグロブリン)』(免疫グロブリン療法)の投与が主流になっています。

ガンマグロブリンの使用
このガンマグロブリンは1984年に川崎病の治療に有効だってことがわかって、今では川崎病にかかった90%近くの患者さんが、この治療を受けているんですね。

このお薬には強力な抗炎症効果があって、川崎病の治療に使われるんですが、要は『血液製剤』って呼ばれるものです。

この『血液製剤』っていう言葉を聞いて『えっ?』って思いました。

だって、なんか血液製剤って聞くと『肝炎』とかのリスクがあったりと、『何だか怖いもの』ってイメージがありますもんね。

治療にあたって、先生からこの『ガンマグロブリン』の説明があります。説明の中に

『今の技術で考えられる検査は全部されてるけど、将来、今の技術では見つけることができないものがある可能性も否定はできない』

って言うものがありました。

ただ、動脈瘤などの後遺症のリスクが高くなること、その他使用方法や副作用についてなどを説明されて、納得した上で『同意書』に記入してからの、治療開始という感じでした。

川崎病の場合、このガンマグロブリンの投与のリミット(効果的な治療の為の)は高熱が出始めてから『8日間』と言われてるので、できるだけ早めの治療開始が必要になるんですね。

もちろん『血液製剤』と聞いて、いったんは『えっ?』と思って立ち止まりましたが、これから起こるかどうかわからないリスクよりも、今確実に起きるかもしれないリスクを少なくする為に、同意書に記入して、治療が開始されました。

アスピリンの使用
このガンマグロブリンと並行して、『アスピリン』(場合によっては『フロペン』)という内服薬が使われます。

この薬は、血液をサラサラにしてくれるお薬です。

川崎病にかかると、血管が炎症を起こして血液の流れが悪くなってしまうことで、血栓(けっせん)ができやい状態になっているんです。

なので血液が血管内で固まってしまうことを防いで、血栓ができにくくしてくれます。

この、血液をサラサラにしてくれるお薬は、川崎病の治療でとっても大切なお薬です。

治療が終わって退院後もしばらくは飲み続けることになるので(1日に飲む回数は減っていきますが)、飲み忘れのないようにしっかりと管理しておきましょう。

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川崎病の治療中に起きる副作用

ガンマグロブリンは、子供の全身の血管に起きてる炎症を治療してくれるくらいだから当然なんだけど、とっても強いお薬です。

なので、副作用も風邪薬みたいに、眠気が出る程度のものじゃないんですね。

ガンマグロブリンの副作用には

  • 発熱
  • 発疹
  • かゆみ
  • 局所のむくみ
  • 吐き気・嘔吐
  • 寒気やふるえ
  • 肝機能障害(疲れやすい、食欲が出ない)
などがあって、稀にですがアナフィラキシー症状を起こすことがあるんです。

うちの娘の場合は、投薬を始めると最初の2時間くらいは、ナースセンター横にある部屋に移動して、様子に問題ないか頻繁に血圧や状態をチェックをしてくれていました。

2時間経ってから、問題がなければ、自分のお部屋に帰るんですが、投薬はしばらく続きます。

胸には、心電図を取るための器具がつけられて、娘はとっても嫌そうだったけど、確かほぼ1日くらい点滴が続きました。

お薬の副作用なのか、食欲もなく、何回か吐いたりもしてました。

持てるのもとってもつらかったけど、小さな体で肩で息をしながらも、一生懸命に病気と闘ってる娘を見て、私も一生懸命、看護をしました。


川崎病の治療って入院期間はどれくらいになるの?

ガンマグロブリンの投薬を終えてもしばらくは熱も下がらなかったけど、次第に熱も下がってきて、パンパンに腫れていた手足やほっぺも。腫れが治まってきました。

でも、見た目上は良くなってても、血液検査の数値が思ったように下がらない、なんてこともある様なので、まだまだ安心はできません。

(1)川崎病の入院期間

では、川崎病の入院ってどれくらいの期間になるんでしょう?

うちの娘が川崎病って診断された時に、先生からは入院の目安として『だいたい1週間前後』と伝えられてました。

ただ、『治療の結果、思ったように改善が見られない時には、転院(うちの場合は、県病に)することもあります』と言われてました。

その後、幸い血液検査でも炎症反応も収まって、その他の数値にも異常はなく、心臓にも後遺症も見られずに、1週間ほどで退院することができました。

病院によっても違うでしょうが、川崎病の入院期間は、一般的には1週間くらいが目安になるようですね。

(2)改善がみられない時には10日くらいになることも

ただ、ガンマグロブリンで思ったように改善がみられない時には、入院期間も10日間くらいになってしまうこともあるようです。

★ガンマグロブリン不応
ガンマグロブリンの効果が見られない主な理由として『ガンマグロブリン不応』っていうものがあります。

これは、ガンマグロブリンを投与しても思ったような効果が得られない体質の場合です。この場合は、1度熱が下がっても、その後に再び熱を出してしまいます。

実際に3人に1人くらいの割合で、このようなガンマグロブリン不応があるようです。

(3)付き添いのケアも大事

うちの場合は毎日、夫が仕事が終わると病院に来てくれて、入院の間は私の病気のこともあって、夜は夫だったり、私の母親だったりが一緒に付き添ってくれてました。

それでも、精神的なストレスと疲労で、下痢や急性胃腸炎になってしまいました。

退院したからも、しばらくは、その病院の恐怖症になってたくらいです。(幸い、退院後の通院は、その病院じゃなく『療育センター』っていうところでした)

出産してからしばらくは体調も良くなく、それに比例して心の状態も良くなかったので、普段の家事育児もほぼ夫に手伝って(やってもらって)いたのが、この入院でさらにダメージを受けた感じになってしまい、回復までにかなりの時間がかかってしまいました。

病院によっても当然違うんでしょうが、うちの娘が入院した病院は、小児科の病院で夜間の緊急外来とかも受け付けてくれる普段からとっても助けてもらってる病院です。

けど、入院となると『子供優先』というか、子供だからこそ親の付き添いありきだと思うんだけど、親のフォローや設備がほぼなく、それも入院中のかなりのストレスになってました。

他の入院中の子供の付き添いをしてるお母さんの表情を見ても、みなさん疲れ切ってたように思います。

入院が終わって、退院した後、お母さんがダウンしちゃったら大変です。

少しでも、自分自身の心と体のストレスが軽減できるように、病院やまわりの人に相談しながら。

そんなママの疲れ切った顔を見て、子供が不安な気持ちにならないように、しっかりと付き添ってあげられるように工夫していくことが大切だって、つくづく感じました。

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川崎病の治療ってどんな事をする?のまとめ

川崎病にかかってしまうと、治療にガンマグロブリンが使われます。

ただ、びっくりしたのが、1984年にこの『ガンマグロブリン』が川崎病に効果があるってわかったんだけど、なぜ効果があるのか(どんな理屈で川崎病に効果があるのか)が、いまだにわかってないらしいんですね。

結局は、川崎病っていう病気自体も原因がまだはっきりしてないので、本当に早くその原因を特定して、うちの娘のように苦しい思いをする子供が1人でも減っていくことを願います。